Primul Curs de Fizioterapie pentru pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza) si familiile acestora

Pentru a marca cea de-a doua Săptămână Europeană a Fibrozei Chistice (mucoviscidoza), Asociaţia de Fibroză Chistică din România în parteneriat cu Houston NPA au demarat o campanie de informare asupra acestei boli şi a problemelor cu care se confruntă pacienţii din România, organizând pentru prima dată un curs de fizioterapie destinat pacienţilor şi familiilor cu fibroză chistică, partea de fizioterapie fiind foarte importantă în tratament, dar încă neglijată în România.

Fibroza chistică este o boală genetică pentru care nu există încă un tratament curativ, care să vindece pacientul, ci numai unul care să amelioreze simptomele. În ultimii 20 de ani au fost făcute progrese importante în ceea ce priveşte tratamentul fibrozei chistice. Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice, etc.), dezvoltarea şi perfecţionarea tehnicilor de fizioterapie şi a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au facut ca speranţa de viaţă a pacienţilor să cresca foarte mult, astăzi ei ajungând la vârsta de 40 de ani şi chiar mai mult. Cercetatorii şi medicii clinicieni din întreaga lume încă lucrează împreună pentru a descoperi tratamentul eficace care să vindece fibroza chistică jogos casino online.

Aşadar, pacienţii cu fibroză chistică (mucoviscidoză), inclusiv cei din România, au toate motivele să privească cu speranţă spre viitor. Dar, până în acea clipă, ei trebuie să lupte în fiecare zi atât cu boala, cât şi cu problemele care apar în lupta cu sistemul pentru obtinerea îngrijirii medicale adecvate şi a tratamentului corect Bonus Fara Depunere

Îngrijirea medicală şi tratamentul pacienţilor cu fibroza chistică din România înca trebuie îmbunătăţite. Pacienţii nu au acces la toate medicamentele şi aparatele medicale necesare, întâmpină greutăţi în ceea ce priveşte accesul la îngrijirea medicală specializată şi la informaţii asupra bolii şi tratamentului acesteia.

Cursul de fizioterapie a fost deschis de prof. dr. Florin Mihălţan, preşedintele Societăţii Române de Pneumologie, care a prezentat date generale despre fibroza chistică (incidenţă, cauze, simptome, evoluţie şi prognostic). Prof. Mihălţan a vorbit şi despre infecţia cu Pseudomonas aeruginosa la pacienţii cu fibroză chistică (mucoviscidoza), descriind frecvenţa acesteia, simptomele, impactul asupra evolutiei bolii şi tratamentul infecţiei. Prof. Mihaltan a subliniat faptul că la vârsta de 18 ani aproximativ 70% pacienţi cu sunt infectaţi cu Ps Aeruginosa şi că prezenţa acestei bacterii este asociată cu pierderea funcţiei pulmonare, ceea ce duce la insuficienţă respiratorie. Datorită tratamentelor moderne curente funcţia pulmonară este semnificativ îmbunătăţită, reducându-se atât durata de spitalizare a bolnavilor, cât şi necesarul de administrare a antibioticelor pe cale intravenoasă.

În sesiunea de întrebări şi răspunsuri a fost abordata problema pacienţilor adulţi cu fibroză chistică (mucoviscidoza) care, în acest moment nu au clinici şi nici medici specialişti cărora să li se adreseze. Prof. dr. Mihălţan a afirmat că Societatea Română de Pneumologie va sprijini AFCR în demersurile către Ministerul Sănătăţii şi CNAS pentru nominalizarea şi aprobarea unor clinici/medici care sa preia pacienţii adulţi cu fibroză chistică şi alocarea de fonduri pentru aceste centre.

Evenimentul a continuat cu prezentările dr. Peter Borka, un fizioterapeut cu multă experienţă din Budapesta-Ungaria care a acceptat să vină şi să prezinte pacienţilor şi familiilor acestora cele mai moderne tehnici de fizioterapie aplicate în tratamentul fibrozei chistice. Cursul a început prin prezentarea anatomiei plămânilor, dr. Borka subliniind faptul că această parte trebuie aprofundată atât de pacienţi, cât şi de familiile acestora deoarece o bună pregătire a lor va face ca tratamentul să fie mai bine aplicat şi ca aceştia vor putea întelege mai bine ceea ce citesc: analize, literatura de specialitate. Cursul a continuat cu explicarea unor noţiuni de spirometrie, de ventilaţie pulmonară şi respiraţie normală.

Dr. Borka a vorbit despre terapia inhalatorie, prezentând principalele grupe de medicamente ce pot fi administrate prin aerosoli, tipurile de aparate disponibile, programul zilnic de tratament al pacienţilor, care sunt tehnicile şi aparatele medicale, dispozitivele necesare efectuării fizioterapiei. Dr. Borka a dezbătut un aspect important în fibroza chistică: măsurile de igienă (personală şi a aparatelor utilizate pentru fizioterapie), măsuri de prevenire a infecţiilor încrucişate.

În cea de-a doua zi a cursului au fost prezentate tehnicile de fizioterapie convenţionale şi cele moderne precum şi dispozitivele, aparatele medicale necesare, prezentând atât avantajele, cât şi dezavantajele lor. Au avut loc sesiuni de demonstraţii practice şi au fost prezentate filme ce ilustrau efectuarea anumitor tehnici de fizioterapie. În final, dr. Borka a subliniat importanţa creării unei legături strânse între pacient, familie şi personalul medical, relaţie care face ca pacientul să fie compliant la tratament şi să privească cu încredere şi optimism în viitor.

La eveniment a fost present şi dr. Craiu Mihai, medic primar pediatru la Institutul de Ocrotire a Mamei şi Copilului “Alfred Rusescu” Bucureşti, cu supraspecializare în pneumologie pediatrică, dr. Craiu Mihai având în îngrijire şi tratament copii cu fibroză chistică. Prezentarea dr. Craiu Mihai s-a axat pe medicaţia inhalatorie cu antibiotice şi a accentuat faptul că aceasta are un impact terapeutic major în prevenirea infecţiilor cronice cu Ps. aeruginosa, în diminuarea inflamaţiei, în prevenirea pierderii funcţiei pulmonare, accentuând faptul că efectele terapiei inhalatorii în fibroza chistică sunt potenţate de efectuarea regulată a fizioterapiei. De asemenea, a informat participantii asupra unor posibile tratamente aflate înca în stadiu de cercetare, tratamente care ar putea combate infecţia cu Ps. aeruginosa (vaccin, terapia cu galiu). La final, în sesiunea de intrebări şi răspunsuri, au fost abordate teme variate: protocoale de control pentru infecţii, problema pacienţilor adulţi cu fibroza chistică, accesul pacienţilor din România la anumite medicamente.

La eveniment au mai participat: reprezentant al Centrului de Mucoviscidoză din Timişoara: dl. Bogdan Almajan, fizioterapeut specialist care are în ingrijire şi tratament pacienţi cu fibroză chistică din toată ţara şi reprezentanţi ai Fundaţiei Hospice Casa Sperantei Bucureşti, care au în observaţie pacienţi cu fibroza chistică din zona Bucureştiului.

Pentru pacienţii cu fibroză chistică (mucoviscidoza) şi familiile acestora cursul de fizioterapie organizat la Bucureşti a fost primul de acest gen. Participantii s-au arătat deosebit de interesaţi în a afla cât mai multe informaţii atât despre tehnicile de fizioterapie, dispozitivele şi aparatele necesare, dar şi despre terapia inhalatorie. Asociaţia de Fibroza Chistică din Romania intenţionează ca în anul 2011 să organizeze evenimente similare, de informare atât a pacienţilor, cât şi a personalului medical.